informer et faire connaître le Syndrome de Smith Magenis auprès des professionnels de santé, de l'éducation mais également du grand public ; Organiser des manifestations pour récolter des fonds, afin de pouvoir mettre en place tous les moyens d'améliorer la prise en charge, le confort , le bien être et l' épanouissement de Lisa ainsi que d'autres personnes en situation de handicap (matériel, activités, loisirs, aménagements, ) ; Aider les familles par des conseils, des accompagnements administratifs, financiers, des formations, des rencontres, des échanges, et uvrer pour une reconnaissance des droits ; ; ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W541006534
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 541S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun