Mission
soutenir moralement, matériellement et financièrement les familles d'enfants atteints du syndrome neurodéveloppemental rare lié au gène GEMIN5 ou de troubles associés similaires ; financer l'intégralité du parcours de soins d'Hugo, notamment les frais médicaux, les thérapies spécifiques, et l'acquisition de matériel adapté non pris en charge ou partiellement ; organiser des événements, des collectes de fonds, et des partenariats avec des organismes privés et publics pour générer les ressources nécessaires à la réalisation de ces objectifs ; créer un réseau d'entraide et de solidarité avec des parents et faciliter le partage d'expériences ; sensibiliser l'opinion publique et les professionnels de santé aux défis spécifiques de ce syndrome pour favoriser l'inclusion et la recherche de solutions thérapeutiques ;
Domaines
- santé 👉 Laval Agglomération
Commune & Contact
Commune
Loiron-Ruillé (53320)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Journal Officiel
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 532P
Activité
santé
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr