UNE MAIN TENDUE POUR HUGO

Active Loiron-Ruillé 2025-11-16
M

Mission

soutenir moralement, matériellement et financièrement les familles d'enfants atteints du syndrome neurodéveloppemental rare lié au gène GEMIN5 ou de troubles associés similaires ; financer l'intégralité du parcours de soins d'Hugo, notamment les frais médicaux, les thérapies spécifiques, et l'acquisition de matériel adapté non pris en charge ou partiellement ; organiser des événements, des collectes de fonds, et des partenariats avec des organismes privés et publics pour générer les ressources nécessaires à la réalisation de ces objectifs ; créer un réseau d'entraide et de solidarité avec des parents et faciliter le partage d'expériences ; sensibiliser l'opinion publique et les professionnels de santé aux défis spécifiques de ce syndrome pour favoriser l'inclusion et la recherche de solutions thérapeutiques ;

Domaines

@

Commune & Contact

Commune

Loiron-Ruillé (53320)

Associations de Loiron-Ruillé

Contact

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Identifiants

RNA
W532007891
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Dérnière déclaration
  • - Publication JO
  • - Mise à jour

Journal Officiel

A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 532P

Activité

santé

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr