apporter son soutien aux familles et à la recherche médicale concernées par le syndrome XIA-BIGGS maladie génétique dite orpheline récemment découverte qui touche quelques centaines de familles dans le monde qui ont besoin d'être soutenues dans sa prise en charge ainsi que la recherche médicale qui est encore à ses balbutiements la concernant mettre en oeuvre toute action lui permettant de récolter des fonds nécessaires à la réalisation de son objet
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
services et établissements médico-sociaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W531005391
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 531S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun