accompagner les personnes porteuses du Syndrome de Rett ou en situation de polyhandicap au quotidien, selon l'évolution de la maladie, améliorer leur quotidien, leur qualité de vie ; offrir à ces personnes une vie sociale au travers de manifestations et évènements divers ; favoriser l'intégration des personnes en situation de polyhandicap dans la société ; aider et soutenir les familles de personnes en situation de polyhandicap ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prises en charge de ces personnes, que ce soit d'un point de vue médical ou autre ; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les personnes en situation de polyhandicap ; soutenir la recherche médicale concernant le Syndrome de Rett et les maladies orphelines
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W493002825
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 493S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun