Mission
représenter les malades, les familles, les aidants concernés par la maladie rare dénommée sclérose tubéreuse de Bourneville, et par extension concernés par le handicap et la déficience intellectuelle ; participer à des programmes de recherche ou des essais cliniques ; mener des actions de toute nature visant à améliorer les soins et la prise en charge des malades, de leurs familles et de leurs aidants ; mettre en contact et animer une communauté de malades, de leurs familles et de leurs aidants concernés par la sclérose tubéreuse de Bourneville, et par extension concernés par le handicap et la déficience intellectuelle : pour capitaliser des retours d'expérience, des bonnes pratiques et de l'expertise, pour créer du lien, du partage, de l'entraide et lutter contre l'isolement social et informationnel
Domaines
- accompagnement, aide aux malades 👉 Angers Loire Métropole
Commune & Contact
Commune
Angers (49000)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Journal Officiel
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 491P
Activité
accompagnement, aide aux malades
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr