- Récolter des ressources, organisation de manifestations, ventes de produits ou services, levées de fonds au travers des cotisations, dons de particuliers, sollicitation de dons ou subventions auprès d'organisations associatives ou organismes collecteurs - Financer les frais inhérents à l'accompagnement d'Hugo : soins, matériel adapté, protocoles de recherche (toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en charge par notre système d'assurance maladie dans leur intégralité) - Financer les déplacements, frais d'hospitalisations, frais d'hébergements, et de consistance pour Hugo et ses parents ou autres proches accompagnants aidants - Fournir à la famille des moyens supplémentaires adaptés ; créer un emploi d'aide et de soutien familial (auxiliaire de vie) en cas de besoin - Apporter un soutien aux parents d'enfants touchés par des maladies génétiques rares - Aider à la recherche médicale
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W463005174
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 463S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun