l'association, sans but lucratif, a pour objet : rechercher des soutiens financiers auprès des particuliers et du monde socio-économique afin de contribuer au financement de programmes de recherche français ou étrangers visant au développement de traitements à la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) ; sensibiliser par tous moyens de diffusion (publications locales, site internet, réseaux sociaux) le monde académique et médical, les médias, le public, les particuliers, les acteurs publics et les entreprises sur la maladie dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) ; développer un site internet pour rassembler et recenser la communauté francophone des familles touchées par la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) ; publier sur ce même site internet et sur des réseaux sociaux les informations liées à l'avancée de la recherche sur la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) ; traduire et partager toute publication relative à la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) , afin de rendre accessible à la population francophone l'actualité de la recherche internationale sur la maladie dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) ; etre un relais d'information sur la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine-alpha2 (dmc lama2) entre les laboratoires de recherche privés, les programmes de recherche universitaires, les hôpitaux, les associations françaises et internationales et les familles françaises touchées par cette maladie ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W452017803
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 131S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun