ENSEMBLE POUR MANON ET LES MALADES DU SYNDROME EHLERS DANLOS

Mission

cette association est nationale et soutient les personnes atteintes du syndrome d'ehlers danlos ainsi que leurs familles rompre l'isolement, fédérer les malades, les soignants, les aidants, les équipes éducatives pour surmonter ensemble les sentiments d'exclusion apprivoiser le syndrome apprendre à mieux le connaître pour en devenir acteur accompagner l'acceptation, au sens large, de leur syndrome soutenir la communication sur le syndrome dans la famille, avec les amis et soignants, les enseignants et le para-scolaire faire connaître aux malades leurs capacités et leurs limites valoriser leur statut de citoyen à part entière, malgré leur syndrome eviter aux enfants l'errance thérapeutique vécue par les parents faire connaître la maladie orpheline du syndrome ehlers danlos créer un lien social entre les malades mener toutes sortes d'actions en faveur des malades du syndrome ehlers danlos ne jamais poser de diagnostic médical aider financièrement les malades adhérents pour les dépassements lors d'achat d'orthèses, attelle ou tout matériel leur étant nécessaire afin d'améliorer leur qualité de vie aider les enfants dans leur scolarité par l'achat de matériel, d'interventions au sein de leur établissement scolaire pour faire connaître la maladie et les répercussions qu'elle peut avoir sur la scolarité mener des actions auprès des soignants pour que la prise en charge des malades se fasse dans de bonnes conditions compte-tenu de la méconnaissance de la maladie par le corps médical aider les malades dans leurs démarches administratives

Historique

Evènements marquants

• 23/10/2014 - Création de l'association
• 15/11/2014 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 04/11/2015 - Dernière déclaration en date de l'association
• 05/05/2016 - Dernière mise à jour de l'association