dans une démarche de démocratie sanitaire de porter la voie des malades au niveau national et international auprès des pouvoirs publics, des organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et aux neuropathies périphériques rares ; de favoriser et de contribuer à la mise en uvre des programmes d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d'améliorer sa qualité de vie ; d'accompagner les malades et leurs proches dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l'orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l'errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu'ils existent ; de faciliter les échanges et les partages d'expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares ; de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé nationaux et internationaux dans lesquels elles s'inscrivent ; de promouvoir les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et notamment d'éclairer les cadres médico-sociaux et juridiques dans lesquels elles s'inscrivent
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
http://www.neuropathies-peripheriques.org
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W443005800
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 820248250
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 82024825000012
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
L'identifiant historique de l'association : 0443012228
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Les données de l'ancien répertoire : Voir les anciennes informations enregistrées pour cette assoce
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 443S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Reprise => date ag=0000-00-00
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.neuropathies-peripheriques.org