Mission
dans une démarche de démocratie sanitaire de porter la voie des malades au niveau national et international auprès des pouvoirs publics, des organismes, institutions, associations, organisations non gouvernementales et de contribuer à une réflexion sur la question des politiques sanitaires appliquée aux maladies rares et aux neuropathies périphériques rares ; de favoriser et de contribuer à la mise en uvre des programmes d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des neuropathies périphériques rares en France et au niveau international, afin de permettre à chaque personne malade d'améliorer sa qualité de vie ; d'accompagner les malades et leurs proches dans leur parcours de soins, en facilitant notamment l'orientation vers une structure sanitaire adaptée pour contribuer à diminuer l'errance diagnostique et faciliter un accès précoce aux traitements, lorsqu'ils existent ; de faciliter les échanges et les partages d'expériences entre les personnes atteintes de neuropathies périphériques rares ; de collecter et diffuser des informations à destination de tous, pour favoriser une meilleure connaissance des neuropathies périphériques rares et des systèmes de santé nationaux et internationaux dans lesquels elles s'inscrivent ; de promouvoir les recherches permettant directement ou indirectement de mieux connaître ou comprendre les neuropathies périphériques rares et notamment d'éclairer les cadres médico-sociaux et juridiques dans lesquels elles s'inscrivent
Domaines
- associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat 👉 Presqu'île de Guérande Atlantique
- recherche médicale 👉 Presqu'île de Guérande Atlantique
Commune & Contact
Commune
La Baule-Escoublac (44500)Associations de La Baule-Escoublac
Siège INSEE
16 AV DES MILLEPERTUIS, 44500 LA BAULE-ESCOUBLACContact
Contacter la mairie
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
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Historique
Chronologie
- - Création
- - Enregistrement INSEE
- - Dernier évènement INSEE
- - Publication JO
- - Dérnière déclaration
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Cat. juridique INSEE : Association déclarée
Gestion : 443S
Observation : Reprise => date ag=0000-00-00
Activité
associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat
recherche médicale
NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, SIRENE de l'INSEE.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr