NEHI FRANCE

sensibiliser, prévenir et soutenir toutes actions en lien avec les maladies respiratoires infantiles et plus spécifiquement l'hyperplasie des cellules neuro-endocrines (NEHI) , accompagner patients et aidants dans différentes étapes du parcours de soins et post soins, soutenir les familles des patients lors des hospitalisations et les moments de vulnérabilité, animer une communauté de patients / aidants centrée sur le savoir expérientiel (entraide et “vivre avec”) , rendre accessible et vulgariser l'état des connaissances actuelles sur la maladie NEHI et les avancées de la recherche (réalisées ou en cours) , soutenir des actions et projets de recherche sur la maladie, son diagnostic, ses potentiels traitements (soutien financier, recueil de retours patients pour le corps médical : retours d'expérience sur le vivre avec, données, grandes tendances observées) , intervenir sur des programmes et ateliers dédiés aux patients, accompagnants et aux équipes pluridisciplinaires médicales (Professionnels de Santé) , informer un auditoire et témoigner auprès des médias, des institutions, organiser et participer aux évènements sportifs, culturels, solidaires, humanitaires ou autres, promouvoir le rôle du Patient Expert/Partenaire

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