NEHI FRANCE

Activité

Projet porté

sensibiliser, prévenir et soutenir toutes actions en lien avec les maladies respiratoires infantiles et plus spécifiquement l'hyperplasie des cellules neuro-endocrines (NEHI) , accompagner patients et aidants dans différentes étapes du parcours de soins et post soins, soutenir les familles des patients lors des hospitalisations et les moments de vulnérabilité, animer une communauté de patients / aidants centrée sur le savoir expérientiel (entraide et “vivre avec”) , rendre accessible et vulgariser l'état des connaissances actuelles sur la maladie NEHI et les avancées de la recherche (réalisées ou en cours) , soutenir des actions et projets de recherche sur la maladie, son diagnostic, ses potentiels traitements (soutien financier, recueil de retours patients pour le corps médical : retours d'expérience sur le vivre avec, données, grandes tendances observées) , intervenir sur des programmes et ateliers dédiés aux patients, accompagnants et aux équipes pluridisciplinaires médicales (Professionnels de Santé) , informer un auditoire et témoigner auprès des médias, des institutions, organiser et participer aux évènements sportifs, culturels, solidaires, humanitaires ou autres, promouvoir le rôle du Patient Expert/Partenaire

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 18/03/2022 - Création de l'association
• 18/03/2022 - Dernière déclaration en date de l'association
• 29/03/2022 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 29/03/2022 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442026967

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun