sensibiliser, prévenir et soutenir toutes actions en lien avec les maladies respiratoires infantiles et plus spécifiquement l'hyperplasie des cellules neuro-endocrines (NEHI) , accompagner patients et aidants dans différentes étapes du parcours de soins et post soins, soutenir les familles des patients lors des hospitalisations et les moments de vulnérabilité, animer une communauté de patients / aidants centrée sur le savoir expérientiel (entraide et vivre avec) , rendre accessible et vulgariser l'état des connaissances actuelles sur la maladie NEHI et les avancées de la recherche (réalisées ou en cours) , soutenir des actions et projets de recherche sur la maladie, son diagnostic, ses potentiels traitements (soutien financier, recueil de retours patients pour le corps médical : retours d'expérience sur le vivre avec, données, grandes tendances observées) , intervenir sur des programmes et ateliers dédiés aux patients, accompagnants et aux équipes pluridisciplinaires médicales (Professionnels de Santé) , informer un auditoire et témoigner auprès des médias, des institutions, organiser et participer aux évènements sportifs, culturels, solidaires, humanitaires ou autres, promouvoir le rôle du Patient Expert/Partenaire
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442026967
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.