améliorer les actes de soins dédiés aux enfants porteurs d'une maladie héréditaire du métabolisme ; pour ce faire, viser à subventionner la recherche dans le domaine des maladies métaboliques et à faciliter les moyens mis en place pour le diagnostic et le traitement de ces enfants ; prévoir de soutenir et aider les familles concernées par une maladie héréditaire du métabolisme en servant de conseil pour les démarches organisationnelles et administratives ; développer la mise en place d'une communication active dans le cadre d'un réseau de parents pour relayer l'information sur ces maladies en France
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W442006599
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 442P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : CREATION
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun