fédérer les familles des Pays de la Loire dont les enfants sont touchés par la maladie de Sanfilippo sous toutes ses formes; accompagner ces familles dans les problèmes du quotidien, demander aux industriels de créer des couches spécifiques adaptées à la croissance et à l'évolution de la maladie, faciliter la prise en charge d'une aide à domicile ; oeuvrer avec des bénévoles en montant des actions afin de récolter des fonds, accepter dons et legs qui seront distribués, prioritairement aux chercheurs des Pays de la Loire qui travaillent sur cette maladie, aider les familles au quotidien, et à l'Alliance SanFilippo et fondation SanFilippo; sensibiliser les familles et le monde médical à travers des conférences, des journées à thème, des visites,
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W441000375
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 441S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.