DANTOMCHOEUR : DEGENERESCENCES ANOMALIES NEUROLOGIQUES POUR TOM COMBATTONS LE HANDICAP, OEUVRONS ENSEMBLE UNIS POUR LA RECHERCHE

Activité

Projet porté

fédérer les familles des Pays de la Loire dont les enfants sont touchés par la maladie de Sanfilippo sous toutes ses formes; accompagner ces familles dans les problèmes du quotidien, demander aux industriels de créer des couches spécifiques adaptées à la croissance et à l'évolution de la maladie, faciliter la prise en charge d'une aide à domicile ; oeuvrer avec des bénévoles en montant des actions afin de récolter des fonds, accepter dons et legs qui seront distribués, prioritairement aux chercheurs des Pays de la Loire qui travaillent sur cette maladie, aider les familles au quotidien, et à l'Alliance SanFilippo et fondation SanFilippo; sensibiliser les familles et le monde médical à travers des conférences, des journées à thème, des visites,

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• santé - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 28/07/2009 - Création de l'association
• 29/08/2009 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 11/04/2014 - Dernière déclaration en date de l'association
• 17/04/2014 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W441000375

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 441S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun