Hélène est atteinte du syndrome de West (maladie génétique rare). Cette association a pour but de favoriser l'évolution d'Hélène vers la marche et l'accompagnement moral et financier de la famille concernée au quotidien par ce handicap et notamment : en soutenant la recherche médicale sur le syndrome de West et autres maladies rares, en finançant des équipements adaptés au quotidien d'Hélène, en finançant des séances de rééducation spécifique, en effectuant toute démarches administratives ou pédagogiques pour favoriser son intégration dans des structures d'accueil adaptées
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W433002444
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 433S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun