combat et lutte contre la maladie du Syndrome de West ; réalisation de rêves d'enfants atteints du syndrome de West grâce à une partie des fonds récoltés ; organisation d'évènements afin de récolter des fonds pour participer à la recherche sur le Syndrome de West ; conception et réalisation de documents explicatifs sur la maladie du Syndrome de West ; conception et réalisation d'un magazine regroupant des articles et des témoignages sur le Syndrome de West ainsi que des rencontres avec différentes personnalités (médecins, membres associatifs ...) en rapport avec la maladie avec à l'intérieur de ce magazine un mémo-utile regroupant les différentes utilités (médecins, infirmières, pharmacies ...) à destination des communes pour lesquelles Mesdames et Messieurs les Maires en seraient demandeurs et favorables avec distributions aux publics ; mise à disposition de matériel pour les enfants, parents et familles d'enfants atteints du Syndrome de West par le biais de nos partenaires
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W423008125
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 423P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Oui (1)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.