récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur le syndrome de sanfilippo type c pour que tous les enfants du monde atteints puissent guérir un jour, communiquer entre parents, établir des relations avec d'autres associations traitant des maladies lysosomales dont notamment la maladie de sanfilippo, subvenir aux besoins des enfants atteints du syndrome de sanfilippo type c de la région auvergne rhône alpes pour leurs soins, achat appareillage, l'amélioration de leurs quotidiens, leurs besoins et les frais engendrés si un essai clinique voit le jour (frais de transport, d'hébergement, etc ; )
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W422008162
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 422S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun