regrouper les familles ayant un enfant atteint du syndrome Rubinstein-Tayby ; favoriser la communication entre les familles et leur apporter aide et soutien ; sensibiliser les communautés médicales, scientifiques, éducatives et sociales aux spécificités du syndrome Rubinstein-Tayby ; encourager un dépistage plus précoce, le développement de méthodes adaptées d'éducation et d'intégration sociale et scolaire ; encourager la recherche sur l'origine possible du syndrome et ses conséquences sur l'enfant
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
groupements d'entraide et de solidarité - Les associations de ce domaine dans le département
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W411000752
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant historique de l'association : 0411007978
Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 142P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.