cette association a pour objet d'entreprendre des actions utiles auprès des organismes de l'état afin de demander la reconnaissance des kystes de Tarlov et apparentées ; cette association a été créée le 22 juin 2017 à 18h00 à l'initiative de deux patients atteints de kyste de Tarlov ; rompre l'isolement des patients et de leur famille ; regrouper toutes personnes susceptibles de soutenir l'association ; rechercher le plus possible de patients atteints de Kyste de Tarlov et de Kyste Arachnoïdiens ; constituer un groupe actif de malades ; faire reconnaître la maladie comme maladie orpheline ; construire une base de données ainsi que de synthétiser les publications existantes et les trier ; tous questionnaires sur les kystes de Tarlov et Kystes Arachnoïdiens ; Llassociation AKTKA-France a « pour but de regrouper des informations sur les affections des kystes de Tarlov, kystes arachnoidiens, d'informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement ; elle vise également à mieux faire connaître ces maladies ; les Kystes de Tarlov et les Kystes Arachnoïdiens sont des maladies relativement rares et très complexes ; il existe très peu de patients en France, ils ont peu de chance de se rencontrer et ne peuvent pas faire part de leur désarroi devant la maladie qui les frappe ou qui touche un de leurs proches ; c'est pour cette raison que l'association AKTKA a été créée ; « l'association AKTKA-France » est là pour écouter, rompre l'isolement et informer à partir des documents qui sont en notre possession ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W401006087
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 401S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun