venir en aide à Jeanne, petite fille souffrant d'une maladie rare : le CDG de type 1P (syndrome des glicoprotéïnes déficientes en hydrates de carbone Ip), et d'un polyhandicap rare, lui permettre de bénéficier de thérapies, pour améliorer sa tonicité et son bien ëtre, pour l'accompagner dans ses progrès et l'aider à grandir le mieux posssible, aporter un soutien moral aux familles d'enfants souffrant d'une maladie rare et de les aider dans les démarches auprès de toute administration, favoriser le parcours de ces enfants (crèches, loisirs, école) et de sensibiliser au monde du handicap
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W401005089
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 401S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun