ENFANTS DE LA LUNE - ASSOCIATION POUR LE XERODERMA PIGMENTOSUM (A.X.P.)
permettre aux familles atteintes de communiquer. rompre leur isolement & leur apporter un soutien moral & materiel. obtenir des p.p. une reelle prise en charge sociale de cette maladie. aider au financement de la recherche d'1 therapie genique. colle