soutenir la recherche médicale du syndrome de Rett (maladie orpheline) et autres maladies rares ; accompagnement moral et financier des familles concernées au quotidien par ce handicap ; financer des équipements adaptés aux enfants atteints de ces maladies rares ; financer des séances de rééducation spécifique (orthophonie, ostéopathie, équithérapie, rééducation motrice) ; effectuer toutes démarches administratives ou pédagogiques afin de favoriser le développement et l'intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies, dans des structures d'accueils adaptées ; accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leur offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale, au travers d'organisation de manifestations conviviales sportives, culturelles et festives
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W401004192
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 401S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.