informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître la maladie de la fructosémie ; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de la fructosémie ; contribuer à l'effort de la recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de la fructosémie
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
http://www.fructosamispourlavie.org
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W382005514
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 382S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://www.fructosamispourlavie.org