venir en aide à Maélys atteinte d'amyotrophie spinale et de forme distale, une forme extrêmement rare qui entraîne en plus des paralysies dues à l'amiotrophie de ses muscles, une paralysie du diaphragme qui l'empêche de respirer seule ; améliorer son quotidien et son bien-être pour qu'elle puisse vivre au mieux avec ce lourd handicap et cette maladie et afin que ses parents puissent pouvoir avoir du matériel adapté et confortable qui est extrêmement onéreux et pas toujours pris en charge
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
secours financiers et autres services aux personnes en difficulté - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W382003520
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 382S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun