faire connaître la maladie génétique d'elyna : syndrome de barsy aux travers la participation aux événements sportifs et solidaire de l'association ; apporter aux familles ayant un enfant avec une pathologie génétique rare un soutien moral, développer un esprit d'entraide afin de lutter contre l isolement ; organiser des actions socio sportives avec l'aide de partenaires dans le but de promouvoir un message d espoir aux familles, actions qui sont source de courage, motivations et dépassement de soi ; financer les traitements médicaux, la recherche et autres thérapies non conventionnées ; financer tout projet visant à l'amélioration du quotidien des enfants et de leur famille ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W381025571
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 381P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun