mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider et informer les patients atteints de syndrome d'activation mastocytaire d'une urticaire chronique spontanée et leur famille ; offrir un espace de dialogue aux patiens et autres personnes concernées par la maladie ; appporter aux questions posées par les membres adhérents des réponses validées par un Comité Médical Scientifique ayant les qualifications professionnelles reconnues ; favoriser la communication et la circulation d'informations à destinations des professionnels de santé ; promouvoir la reconnaissance de la maladie par des relations avec les médias ; améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements ; participer à l'éducation thérapeutique des patients ; être acteur des principaux évènements liés à cette maladie (journée mondiale, colloques, etc)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
éducation sanitaire, prévention générale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W381017163
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 381P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun