accompagner et soutenir les enfants touchés par la maladie de Menkes, aisni que leurs familles, partage autour du quotidien des enfants, soutien moral, matériel et financier, participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles, sensibilisation de la maladie auprès de tous les partenaires positionnés autour de l'enfant, créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W381016911
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 381P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun