mettre en contact toutes les familles françaises ayant un enfant affecté par la maladie de Ring 14 ou toute autre anomalie du chromosome 14 afin de rompre l'isolement lié à cette maladie rare ; soutenir, concourir et participer à l'action de l'association internationale Ring 14 en participant à la création de "la première banque de données" sur la maladie, en collectant des fonds permettant d'encourager et de soutenir la recherche scientifique pouvant aider à une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie, en collectant des fonds permettant d'organiser des rencontres entre les familles et le comité de consultation scientifique, en favorisant la diffusion des informations et des connaissances sur cette maladie auprès du grand public ; créer un réseau de conseillers constitué de médecins, de chercheurs et d'intervenants paramédicaux intéressés par cette pathologie afin de proposer aux familles une meilleure assistance médico-sociale ; encourager la collaboration avec d'autres associations, nationales et internationales dont les buts sont similaires
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
financement de la recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W381006943
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 381P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun