Mission
accompagner simon dans son quotidien avec son papa (parents séparés), simon a été diagnostiqué à l'âge de six ans porteur d'une maladie orpheline monogénique qui est le déficit en transporteur de la créatine lié à l'x, financer des équipements qui lui permettent de s'épanouir et d'augmenter sa motricité, améliorer son intégration dans la vie de tous les jours, participer à des séjours de répit, soutenir des actions de la recherche médicale du déficit du transporteur de la créatine (slc6a8)
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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