récolter des fonds de façon à mettre en place tous les moyens susceptibles d'aider gabin atteint d'amyotrophie spinale infantile à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements etc), apporter un soutien moral, matériel ou financier à gabin en situation de handicap, améliorer son quotidien, améliorer la qualité de vie de gabin et de son entourage, rassembler autour de ce projet la famille, l'équipe médicale et les amis, soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations etc), militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté, informer et faire connaître l'amyotrophie spinale infantile, ainsi que le handicap en général, soutenir l'association fsma (famille spinal muscular atrophy) et la recherche sur l'amyotrophie spinale infantile
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W372019838
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 372P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.