informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares ; faciliter l'égalité d'accès au soin des malades, en relation avec le centre national de référence pour la prise en charge de syndromes rares ; proposer une écoute aux patients et à leurs proches concernés par les maladies rares ; soutenir les patients et leurs proches dans leur combat contre l'errance médicale et de diagnostic ; mettre en place des collectes de fonds de façon à aider les patients qui nécessitent une aide financière pour leurs soins, en france ou à l'étranger
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W372019536
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 372P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun