Mission
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares ; faciliter l'égalité d'accès au soin des malades, en relation avec le centre national de référence pour la prise en charge de syndromes rares ; proposer une écoute aux patients et à leurs proches concernés par les maladies rares ; soutenir les patients et leurs proches dans leur combat contre l'errance médicale et de diagnostic ; mettre en place des collectes de fonds de façon à aider les patients qui nécessitent une aide financière pour leurs soins, en france ou à l'étranger
Commune
Domaine
accompagnement, aide aux malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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