DES BULLES DE BONHEUR POUR YLHIES

Activité

Projet porté

faire connaître le syndrome Say Barber Biesecker Young Simpson ; récolter des fonds pour le financement des méthodes de rééducation, des soins, des appareillages, des aménagements ainsi que des activités nécessaires au développement d'Ylhiès et plus généralement des enfants atteints de cette maladie génétique rare ; participer au financement de la recherche scientifique concernant le syndrome SBBYS ; favoriser les échanges et les rencontres avec les familles concernées par cette pathologie à travers le monde en offrant une aide, un soutien et une écoute

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 05/07/2017 - Création de l'association
• 22/07/2017 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 20/05/2021 - Dernière déclaration en date de l'association
• 08/06/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W372013686

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 372P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun