créée pour le bénéfice des enfants et des adultes porteurs d'une mutation génétique entraînant une atrophie optique dominante (AOD) communément appelée maladie de Kjer, l'association se propose de favoriser les échanges et les rencontres entre les malades, les familles de malades, les professionnels chercheurs et cliniciens, les organismes, institutions et entreprises privés ou publics concernés; promouvoir et aider la recherche et les chercheurs dans les domaines du soin et de la compensation; collecter et assurer la diffusion des informations utiles pour comprendre ou guérir la maladie, compenser le handicap; sensibiliser l'opinion publique à la maladie et à ses conséquences, ainsi que les organismes et institutions concernés sur le plan national et international; favoriser la scolarisation des jeunes malades en milieu ordinaire; participer à la création de lieux d'accueil, et de scolarisation spécialisés; veiller à l'intégration sociale des malades et défendre leurs intérêts; rechercher et entretenir des liens avec des associations poursuivant des buts identiques ou similaires en France ou à l'étranger
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W372011478
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
L'identifiant de l'association dans le Système National d'Identification et du Répertoire des Entreprises (SIRENE) maintenu par l'INSEE (Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques) et utilisé par le Registre du Commerce et des Sociétés (RCS) : 791057581
Le SIREN est un identifiant est nécessaire pour les associations désirants recevoir des subvention et/ou avoir une activitée économique régulière.
L'identifiant du siège de l'association auprès de l'INSEE et du Registre du Commerce et des Sociétés : 79105758100013
Le numéro SIRET correspond à l'identifiant de l'établissement siège.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 852P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : https://www.kjer-france.org
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
Nous vous proposons un outil pour pré-remplir automatiquement le CERFA nécessaire avec les informations de votre association : Pré-remplir le cerfa automatiquement.