ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

Active Rennes 2024-12-04
M

Mission

identifier et réunir les familles de personnes atteintes du syndrome ReNU ; apporter information, aide et conseil à ces familles ; faire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès) et aider à établir des recommandations de prise en charge ; établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gène RNU4-2 ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-

Domaines

@

Commune & Contact

#

Identifiants

RNA
W353024740
Copié !
?
Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Dérnière déclaration
  • - Publication JO
  • - Mise à jour
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Gestion : 353P

Activité

recherche médicale

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr