Mission
identifier et réunir les familles de personnes atteintes du syndrome ReNU ; apporter information, aide et conseil à ces familles ; faire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès) et aider à établir des recommandations de prise en charge ; établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gène RNU4-2 ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-
Domaines
- recherche médicale 👉 Rennes Métropole
Commune & Contact
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Rennes (35000)Contact
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Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 353P
Activité
recherche médicale
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr