Mission
identifier et réunir les familles de personnes atteintes du syndrome ReNU ; apporter information, aide et conseil à ces familles ; faire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès) et aider à établir des recommandations de prise en charge ; établir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gène RNU4-2 ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-
Commune
Domaine
recherche médicale
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Informations déclarées à l'administration :
- Visitez le site web déclaré au waldec par l'association : https://www.syndrome-renu.fr
- La mairie peut avoir des informations : Contacter la mairie
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Adresse :
- Nom de la mairie
- Ligne 1 de l'adresse
- Commune (Code postal)
Horaires :
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