MANON SOURCE D'ESPOIR
faire suite aux actions du téléthon sur le syndrome de USHER de manière individualisée ; participer notamment financièrement aux frais afférents aux conséquences du syndrome de USHER pour la famille de Manon ; aider Manon dans sa vie quotidienne notammment de façon représentative auprès des différentes instances de suivi médicales et sociales