GENERATION SED

Mission

entraide psychologique, financière et administrative des malades atteints de la maladie génétique appelée Syndrome d'Ehlers-Danlos dit SED ; accompagnement de matériel médical non pris en charge par les organismes légaux, pour la personne mineur de monsieur Jason Cousinier, atteint de la dite maladie, et si les finances de l'association le permettent, étendre cette aide aux autres enfants atteints de cette même maladie ; réalisation de manifestations afin de faire connaître la maladie et de sortir les malades SED de l'isolement ; recherche de sponsors et autres parrainages ; organisation de journées associatives afin de regrouper les personnes atteintes dans le but de les sortir de la solitude ; création d'un groupe d'écoute téléphonique pour les personnes ayant besoin de réconfort psychologique ou d'aide pour remplir les documents administratifs, ou les aider et les mettre en relation avec les bonnes personnes tant dans le milieu médical que scolaire

Historique

Evènements marquants

• 22/02/2013 - Création de l'association
• 22/02/2013 - Dernière déclaration en date de l'association
• 30/03/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 30/03/2013 - Dernière mise à jour de l'association