GENERATION SED

Activité

Projet porté

entraide psychologique, financière et administrative des malades atteints de la maladie génétique appelée Syndrome d'Ehlers-Danlos dit SED ; accompagnement de matériel médical non pris en charge par les organismes légaux, pour la personne mineur de monsieur Jason Cousinier, atteint de la dite maladie, et si les finances de l'association le permettent, étendre cette aide aux autres enfants atteints de cette même maladie ; réalisation de manifestations afin de faire connaître la maladie et de sortir les malades SED de l'isolement ; recherche de sponsors et autres parrainages ; organisation de journées associatives afin de regrouper les personnes atteintes dans le but de les sortir de la solitude ; création d'un groupe d'écoute téléphonique pour les personnes ayant besoin de réconfort psychologique ou d'aide pour remplir les documents administratifs, ou les aider et les mettre en relation avec les bonnes personnes tant dans le milieu médical que scolaire

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 22/02/2013 - Création de l'association
• 22/02/2013 - Dernière déclaration en date de l'association
• 30/03/2013 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 30/03/2013 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W343015376

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 343P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun