faire connaître le syndrome génétique rare 48, xxyy, endiffusant de l'information afin de faciliter le diagnostic, faire reconnaître ce syndrome auprès du grand public, du corps médical et et les autorités sanitaires et sociales afin de faciliter les démarches administratives, sociales et médicales, fédérer les familles touchées par ce syndrome, sensibiliser le grand public, les administrations et les acteurs médicaux sur ce handicap et le handicap "non visible", contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à ce syndrome et tout autre syndrome qui s'y apparente
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W343008506
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 343P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun