FLORARE

• Active
• Saint-Jean-de-Védas
• Aide aux malades
• W343008506
• Créée en 2009

faire connaître le syndrome génétique rare 48, xxyy, endiffusant de l'information afin de faciliter le diagnostic, faire reconnaître ce syndrome auprès du grand public, du corps médical et et les autorités sanitaires et sociales afin de faciliter les démarches administratives, sociales et médicales, fédérer les familles touchées par ce syndrome, sensibiliser le grand public, les administrations et les acteurs médicaux sur ce handicap et le handicap "non visible", contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à ce syndrome et tout autre syndrome qui s'y apparente