améliorer les connaissances sur les maladies rares et/ou d'origine génétique ; -de promouvoir un enseignement sur les maladies rares et/ou d'origine génétique ; de développer la recherche sur les maladies rares et/ou d'origine génétique (origine, prise en charge, thérapeutique, ) ; - d'apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des centres expert maladies rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare et/ou de maladie génétique, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W343007941
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 343P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun