mettre en contact toutes les familles de France ainsi que celles de l'étranger dans le but de pouvoir échanger sur nos enfants et de se soutenir ; Organisation d'événements afin de faire connaitre ce syndrome et récolter des fonds dans le but d'aider la recherche et éventuellement soutenir différentes familles dans le besoin ; Organisation d'une conférence en France afin de mettre en relation le corps médical et les familles dont leur enfants ou proches sont atteints du syndrome de Mowat-Wilson pour une meilleure prise en charge ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
associations de personnes malades, ou anciens malades - Les associations de ce domaine dans le département
recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W342006794
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 342S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun