Mission
venir en aide à Sascha atteinte d'une maladie génétique orpheline, lui offir les mêmes chances et les mêmes droits qu'aux autres enfants en créant une chaîne de solidarité pour lui venir en aide et à sa famille face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières ; pour récolter des fonds en organisant des manifestations caritatives ; pour rechercher des fonds pour le paiement de thérapeutes, de frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de "confort" non pris en charge par les organismes idoines (sécurité sociale, MDPH, etc) et qui reste à la charge de la famille ; pour acquérir du matériel adapté à Sascha ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ; faire face à toutes les dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (enthésopathie, musicothérapie, équithérapie et autres) ; apporter une aide financière et matérielle à l'évolution de Sascha aussi bien dans son développement physique, , émotionnel et nutritionnel, récolter des fonds pour de nouvelles méthodes en France et à l'étranger (Essentis, Padovan, Biofeedback, Neurofeekbac, etc) pouvant faire évoluer Sascha vers l'autonomie ; informer et aidez les familles dont les enfants nés prématurés sont atteints d'IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) ou de maladies génétiques rares dans leurs différentes démarches
Commune
Domaines
accompagnement, aide aux malades
domaines divers, domaines de nomenclature SITADELE à reclasser
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