venir en aide à Sascha atteinte d'une maladie génétique orpheline, lui offir les mêmes chances et les mêmes droits qu'aux autres enfants en créant une chaîne de solidarité pour lui venir en aide et à sa famille face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières ; pour récolter des fonds en organisant des manifestations caritatives ; pour rechercher des fonds pour le paiement de thérapeutes, de frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de "confort" non pris en charge par les organismes idoines (sécurité sociale, MDPH, etc) et qui reste à la charge de la famille ; pour acquérir du matériel adapté à Sascha ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ; faire face à toutes les dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (enthésopathie, musicothérapie, équithérapie et autres) ; apporter une aide financière et matérielle à l'évolution de Sascha aussi bien dans son développement physique, , émotionnel et nutritionnel, récolter des fonds pour de nouvelles méthodes en France et à l'étranger (Essentis, Padovan, Biofeedback, Neurofeekbac, etc) pouvant faire évoluer Sascha vers l'autonomie ; informer et aidez les familles dont les enfants nés prématurés sont atteints d'IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) ou de maladies génétiques rares dans leurs différentes démarches
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
domaines divers, domaines de nomenclature SITADELE à reclasser - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W341006099
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 341S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
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