cette association à but non lucratif a pour objet : Faire connaître au plus grand nombre ce que sont les syndromes de PITT HOPKINS et de RETT, leurs conséquences et les moyens pour lutter contre ces maladies ; D'accompagner les enfants polyhandicapés atteints de troubles ou de handicap à expressions multiples, comme la déficience motrice, la déficience cognitive ou visuelle ; Proposer aux familles concernées par ces syndromes des équipements, des actions de formation, des actions de rééducation, ainsi que la consultation de spécialistes des syndromes de PITT HOPKINS et de RETT, dans le but de favoriser le bien être des personnes atteintes de ces syndromes et développer la prévention des pathologies associées ; Créer et gérer des établissements pour les personnes atteintes de ces deux syndromes, enfants, adolescents ou adultes, tendant à l'accueil, l'éducation, la rééducation, l'insertion sociale, l'organisation des loisirs et l'accompagnement tout au long de la vie de ces personnes ; Soutenir la recherche médicale et paramédicale sur ces syndromes ; Apporter son soutien à d'autres structures de même objet ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W335007646
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 335S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun
Pour déclarer une modification concernant cette association, vous pouvez vous rendre sur le site du service-public.fr pour effectuer les démarches nécessaires.
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