PÉPITT' ET PIROUETT'

Mission

cette association à but non lucratif a pour objet : Faire connaître au plus grand nombre ce que sont les syndromes de PITT HOPKINS et de RETT, leurs conséquences et les moyens pour lutter contre ces maladies ; D'accompagner les enfants polyhandicapés atteints de troubles ou de handicap à expressions multiples, comme la déficience motrice, la déficience cognitive ou visuelle ; Proposer aux familles concernées par ces syndromes des équipements, des actions de formation, des actions de rééducation, ainsi que la consultation de spécialistes des syndromes de PITT HOPKINS et de RETT, dans le but de favoriser le bien être des personnes atteintes de ces syndromes et développer la prévention des pathologies associées ; Créer et gérer des établissements pour les personnes atteintes de ces deux syndromes, enfants, adolescents ou adultes, tendant à l'accueil, l'éducation, la rééducation, l'insertion sociale, l'organisation des loisirs et l'accompagnement tout au long de la vie de ces personnes ; Soutenir la recherche médicale et paramédicale sur ces syndromes ; Apporter son soutien à d'autres structures de même objet ;

Historique

Evènements marquants

• 12/01/2023 - Création de l'association
• 12/01/2023 - Dernière déclaration en date de l'association
• 17/01/2023 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 17/01/2023 - Dernière mise à jour de l'association