ACT'SED ACTION POUR LES MALADES ATTEINTS DU SYNDROME D'EHLERS DANLOS EN GIRONDE

Activité

Projet porté

faire connaître et reconnaître le Syndrome D'Ehlers Danlos (SED) auprès de toute la population y compris le milieu médical et création d'un réseau. Répertorier les personnels soignants et autres professionnels pouvant intervenir dans le cadre du SED. Trouver au minimum un référent du SED à Bordeaux et le faire adhérer à l'association. Création d'un groupe de paroles via les réseaux sociaux, organisation de rencontres entre malades atteints du SED, organisation de conférences ou autres évènements pouvant apporter des informations ou dons à la recherche médicale pour soigner le SED. Aider à la mise en place d'une cure thermale soignant le SED en Gironde

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 14/03/2019 - Création de l'association
• 23/03/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 29/11/2020 - Dernière déclaration en date de l'association
• 31/05/2021 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W335006966

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 335S

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun