rassembler les familles dont un membre est atteint d'une maladie rare ou orpheline en les informant de l'évolution de cette maladie, des progrès de la science, des résultats des recherches en cours et des thérapies nouvelles ; ceci en les mettant en relation avec des thérapeutes compétents, formés aux besoins spécifiques de ces enfants, soit en France soit à l'étranger ; mais aussi en les accompagnant dans leur projet de vie par un apport d' aides humaine, sociale, et matérielle
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
http://lespetitsbrinsdunion.e-monsite.com
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W332030122
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 332P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : http://lespetitsbrinsdunion.e-monsite.com