sortir la dyskératose congénitale de l'ombre et à travailler à une meilleure connaissance de cette maladie rare ; aider à améliorer l'espérance et la qualité de vie des malades et leurs familles par l'accès à l'information, au diagnostic et aux soins ; récolter des fonds pour les allouer à des équipes de recherche ; soutenir un travail scientifique susceptible de faire évoluer la recherche médicale, fondamentale et clinique sur la dc ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
secours en nature, distribution de nourriture et de vêtements - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W332029028
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 332P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun