participer, au niveau scientifique, aux politiques publiques en épaulant les actions de l'Etat dans son combat contre les maladies génétiques orphelines rares sévères handicapantes qui touchent le cerveau et les neurotranmetteurs, dues à la mutation de gènes, en apportant un soutien financier aux organismes à caractère scientifique qui se consacrent à la recherche, notamment les laboratoires qui travaillent sur les encéphalopathies épileptiques précoces ; rassembler les familles dont un membre est atteint de maladie orpheline rare, en les accueillant au sein de l'association, en les informant par tous moyens d'actions, de l'évolution de la maladie, des résultats des recherches, en aidant les familles tant sur la plan humain, social que financier ; mettre en oeuvre des actions pour financer les besoins spécifiques de ces enfants (thérapies appropriées, recevoir les appareillages nécessaires, acheter des jeux spécifiques, payer les services de soins et toutes méthodes ou médecines appropriés)
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
loisirs pour personnes en situation de handicap - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W332010231
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 332P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun