- favoriser les échanges entre les personnes atteintes du syndrome ; - Guider les personnes atteintes vers des spécialistes qualifiées sur cette pathologie ; - Faire connaître au grand public à l'échelle nationale et internationale le syndrome ; - Prendre part à des actions inter-associatives ; - Organiser et animer des séminaires ; - Développer des actions avec le corps médical (exemple : celle des patients experts) et un réseau de partenaires en lien avec le syndrome ; - Récolter et diffuser des informations ; - Organiser des manifestations en lien avec le syndrome ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
services familiaux, services aux personnes âgées - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W323004836
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 323S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun