ARTHUR SANS GENE - GNA01 FRANCE

Active Bouloc 2023-10-13
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Mission

le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ; l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation; le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ; l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ; le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc

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Commune & Contact

Commune

Bouloc (31620)

Associations de Bouloc

Siège INSEE

156 CHEMIN DES PRAYNETS, 31620 BOULOC

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Identifiants

RNA
W313038314
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Identifiant au Répertoire National des Associations, utilisé pour les démarches administratives.
SIREN
988619912
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Identifiant INSEE à 9 chiffres, nécessaire pour recevoir des subventions ou exercer une activité économique.
H

Historique

Chronologie

  • - Création
  • - Enregistrement INSEE
  • - Dernier évènement INSEE
  • - Publication JO
  • - Dérnière déclaration
  • - Mise à jour

Journal Officiel

Modification 2025-05-14
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  • Ancien titre : ARTHUR SANS GÈNE
  • Nouveau titre : ARTHUR SANS GENE - GNA01 FRANCE
  • Nouvel objet : le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ;l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation;le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ;l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ;le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
  • Site web : https://arthursansgene.org/
  • Transfert du siège
A

Administratif

Forme juridique

Nature : Declarée (D)

Groupement : Simple (S)

Cat. juridique INSEE : Association déclarée

Gestion : 313P

Activité

santé

NAF : Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire

Sources

Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA, JOAFE, SIRENE de l'INSEE.

D

Démarches

Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.

Référence : service-public.fr