UN AVENIR POUR MARGOT

Activité

Projet porté

cette association a pour objet de : - faire connaître au public l'existence de la maladie orpheline HADDS « Hypotonia, Ataxia, and Delayed ; development Syndrome », Mutation du gène EBF3 ; promouvoir et soutenir la Recherche de maladies génétiques Orphelines ; mettre en place tous les moyens pouvant aider Margot ainsi que d'autres enfants en situation de handicap et/ou atteint d'une maladie orpheline à se développer et évoluer le plus harmonieusement possible : en finançant des rééducations ou des prestations d'intervenants non remboursées, du matériel, des activités nécessaires à leur bien être, et des formations pour l'entourage ; promouvoir et financer des aménagements spécifiques au sein des infrastructures fréquentées et utilisées par les enfants (domicile, école et transport) ; soutenir et participer à des projets ayant pour but de favoriser l'autonomie, l indépendance, l'intégration et l'épanouissement des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladie orpheline ; participer et organiser des évènements (culturels, sportifs, ) afin de sensibiliser le public aux maladies orphelines et soutenir ainsi la recherche et l'accès aux soins des enfants en situation de handicap et/ou atteints de maladies rare ; soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap et atteint d'une maladie orpheline et favoriser les échanges entres elles (rencontres, conférences, informations) ; plus généralement, toute activité commerciale, économique, culturelle, financière, sportive, industrielle, mobilière et immobilière pouvant se rapporter directement ou indirectement aux activités susvisées et en en permettant la réalisation

Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :

• recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département

Commune

Contact

Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :

• Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
• Contacter la mairie concernée qui aura peut-être des informations à son sujet : Contacter la mairie

Historique

Les évènements marquants de l'association :

• 24/02/2019 - Création de l'association
• 24/02/2019 - Dernière déclaration en date de l'association
• 09/03/2019 - Publication JO de l'avis de création de l'association
• 12/03/2019 - Dernière mise à jour de l'association

Administration

Identifiants

Numéro RNA

L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W313032081

Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.

Forme

Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 313P

Nature de l'association : Simplement Declarée (D)

Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)

Observation du waldec : Aucune

Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)

Publication sur le web : Non (0)

Site web déclaré au waldec : Aucun