aider dans le quotidien Emna et les siens ; apporter toute la logistique nécessaire quant au bon déroulement de ses déplacement pour le traitement de sa maladie ; apporter son soutien financier à sa famille, du bonheur, de la joie et d'essayer de correspondre à une vie « épanouie» d'enfant non atteint d'une maladie grave avec la réalisation ou contribution à un souhait de l'enfant ; aider les autres enfants et leurs familles dans le cadre de vie d'une maladie génétique rare (financiers, quotidiens, soutiens familial) ; récolter des fonds par tous moyens qui serviront à lutter pour la recherche sur les maladies rares y compris celle dont souffre Emna ; aider, favoriser, communiquer sur la mise en place de projets médicaux et gérer, organiser et favoriser la rechercher ; assister les familles pour le bien être, l'équilibre et la santé tant physique que psychologique de l'enfant et de sa famille par tous moyens nécessaires ; organiser et gérer tous événements qui permettraient de lever des fonds afin d'améliorer les conditions de vies d'Emna et les siens ainsi que des familles se trouvant dans les mêmes difficultés (issues exclusivement d'une maladie rare et génétique) ; apporter le soutien nécessaire (financier, psychologique, humain) aux autres associations en relation avec l'enfance lié à une maladie rare et orpheline
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans les thèmes :
aide et conseils aux familles - Les associations de ce domaine dans le département
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux) - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
Adresse :
Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W2B2006796
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 2B2P
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun