Mission
rassembler toutes les personnes et les moyens légaux pour venir en aide à Lana née le 4 mai 2009, porteuse du syndrome de West (maladie orpheline) et polyhandicapée, et pour venir en aide également à toutes personnes porteuse de maladies orphelines ainsi qu'à leurs parents, de quelque manière que ce soit : aide financière et/ou matérielle lui permettant de suivre des traitements visant à améliorer son autonomie et ses conditionsde vie pour cela une opération neurologique et des séances de psychomotricité au Canada sont nécessaire; proposer un soutien moral aux parents d'enfants atteints de ce syndrome, favoriser l'information sur cette maladie orpheline, récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif
Commune
Domaine
associations de personnes malades, ou anciens malades
Contact
Pour contacter l'association, vous pouvez :
- La mairie locale peut avoir des informations :
- Rechercher sur internet si l'association a publié un site web avec les informations permettant des les contacter.
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Adresse :
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Horaires :
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