faire connaître au grand public, la maladie "le syndrome d'Angelman" ? maladie dont est atteint Liam BUSE ; venir en aide dans le quotidien de Liam pour l'amélioration de sa situation sociale, matérielle et sanitaire par des soutiens financiers et matériels ; sensibiliser l'opinion publique sur le syndrome d'Angelman et sur le monde du handicap au sens large en apportant des renseignements, soutiens et conseils d'un point de vue administratif et/ou juridique et en organisant des conférences, rencontres à destination de toutes et de tous ; mettre en oeuvre d'une façon générale tous les moyens susceptibles de faciliter la réalisation de l'objet défini ; organiser des conférences, rencontres sur la thématique des maladies rares et plus largement du handicap ; organiser des évènements festifs divers, des manifestations sportives et toutes autres thématiques pouvant intéresser le plus grand nombre ;
Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème :
accompagnement, aide aux malades - Les associations de ce domaine dans le département
Pour contacter l'association, si celle-ci n'a pas déclaré de site web au Répertoire National des Associations (RNA), alors vous avez plusieurs options :
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Horaires :
Les évènements marquants de l'association :
L'identifiant dans le Répertoire National des Associations (RNA) : W2A4004822
Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations (RNA), ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association.
Code du site gestionnaire de l'association (Préfecture ou Sous-préfecture) : 2A4S
Nature de l'association : Simplement Declarée (D)
Groupement (Simple, Union, Fédération) : Simple (S)
Observation du waldec : Aucune
Position (Active, Dissoute, Supprimée) : Active (A)
Publication sur le web : Non (0)
Site web déclaré au waldec : Aucun