Mission
apporter une aide technique, morale et financière aux familles confrontées à la maladie de Menkés ; favoriser la collecte d'informations sur la maladie de Menkés chez la petite fille et d'une manière générale sur l'ensemble des enfants malades et de les diffuser le plus largement possible sur tous supports jugés utiles (média, presse, audiovisuel) ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître la maladie de Menkés et les besoins des personnes qu'elle concerne auprès du public et des pouvoirs publics ; contribuer à l'effort de recherche scientifique et clinique et à l'amélioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs à la maladie de Menkés ; solliciter une action de recherche sur un traitement moins lourd de la maladie de Menkés ; créer une maison ou fondation Menkés destinée à accueillir à chaque vacances scolaires une famille membre de l'association et d'assurer à Marion un avenir serein comprenant un patrimoine lui assurant un minimum d'autonomie et de confort
Domaines
- amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux 👉 Pays Ajaccien
Commune & Contact
Commune
Ajaccio (20090)Contact
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- Du au : -
Source : Annuaire des guichets locaux
Identifiants
?
Historique
Chronologie
- - Création
- - Dérnière déclaration
- - Publication JO
- - Mise à jour
Administratif
Forme juridique
Nature : Declarée (D)
Groupement : Simple (S)
Gestion : 2A1P
Activité
amicales, groupements affinitaires, groupements d'entraide (hors défense de droits fondamentaux
Sources
Les données présentes sur cette page sont issues des répertoires : RNA.
Démarches
Aide au pré-remplissage des formulaires CERFA à partir des données publiques. Les documents générés sont à vérifier avant envoi.
Référence : service-public.fr